A escolha da data pela ONU faz alusão ao cromossomo 21
sexta-feira, 21 de março | 2025
Comemorado desde Organização das Nações Unidas (ONU) desde 2012, o Dia Internacional da Síndrome de Down foi escolhido por fazer alusão aos cromossomos (21/3). A data busca promover a conscientização sobre o tema e debater sobre inclusão e diversidade. Neste ano, a PUCRS participou da ação realizada pelo World Down Syndrome Day, que incentiva o uso de meias coloridas ou trocadas no dia. O objetivo é chamar a atenção das pessoas para a causa. Vinícius Demétrio da Silva é pós-doutorando no Programa de Pós-graduação em Engenharia e Tecnologia de Materiais (PPGTEMA) da PUCRS e tem uma filha de 9 meses com Síndrome de Down.
Vinicius conta que receber o diagnóstico foi um momento acompanhado de muitas incertezas e preocupações, principalmente em relação à saúde da sua filha. No entanto, ao buscarem informações de qualidade, as coisas se acalmaram. O pesquisador e sua esposa adaptaram sua rotina para atender às necessidades da filha com consultas com psicomotricista, fonoaudióloga, entre outros profissionais. Com isso, diz que os laços familiares se fortaleceram, e a compreensão do casal sobre inclusão e diversidade aumentou.
“Cada marco no desenvolvimento dela é um momento emocionante e de muita comemoração para minha esposa e para mim. Crianças com Síndrome de Down precisam ser estimuladas constantemente e, com isso, conseguem se desenvolver muito bem. Temos muito orgulho de sua força e inteligência. Sempre que ela conquista uma nova postura, um movimento ou um reflexo essencial para o desenvolvimento de um bebê, nos enchemos de alegria e orgulho”, diz o pesquisador do PPGTEMA.
Elisa de Souza Germany também se preocupou com o futuro de seu filho, o estudante do curso de Produção Audiovisual da PUCRS Guilherme Germany. Ela relembra que a medida que ele foi crescendo e se mostrando do jeitinho dele, o coração de Elisa foi acalmando.
“Me dediquei muito para acompanhá-lo nos atendimentos que necessitava, mas o mais importante é o aprendizado constante que temos ao lado do Guilherme. Ele é um ser humano incrível. O fato dele conseguir vencer todo o processo escolar até chegar à universidade nos enche de orgulho, mas sempre vibramos muito com todas as conquistas dele, até mesmo as pequenas. Gostaria de dizer para todos os pais para acreditarem no potencial dos seus filhos e que o mais importante é que eles sejam muito amados e felizes.”
Guilherme tem 19 anos e sonha em dirigir seu próprio filme ou curta. O estudante de Produção Audiovisual da PUCRS busca aprender na graduação sobre som e efeitos sonoros utilizados em filmes e séries, além de edição e montagem. Steven Spielberg é seu diretor preferido, e ET – O Extraterrestre seu filme favorito.
“Me sinto acolhido aqui no curso e na PUCRS com os meus colegas, com quem fiz várias amizades. São pessoas legais, e gosto muito de estar com eles. Os professores também. Sendo uma pessoa com Síndrome de Down, gostaria que as pessoas entendessem que a minha forma de aprender pode ser mais rápida ou mais lenta, dependendo do assunto. Mas isso, de forma alguma, tira minha capacidade de aprender”.
Também conhecida como Trissomia do 21, a Síndrome de Down é uma alteração genética causada pela cópia exata do cromossomo 21, o que resulta em um total de três cromossomos 21 em vez dos dois habituais. Pessoas nascidas com essa condição costumam ter o rosto arredondado, olhos amendoados, nariz pequeno e o cromossomo extra também pode causar atraso no desenvolvimento intelectual.
Como pai, Vinicius gostaria que as pessoas soubessem que a Síndrome de Down é uma condição genética, não uma doença. Pessoas com essa síndrome têm grande potencial e o direito de participar ativamente e contribuir para a sociedade. O pesquisador enfatiza que a diversidade é natural, e a inclusão, essencial.
“Eu diria que terão um filho ou uma filha que trará muita alegria e orgulho para suas vidas. Recomendo que busquem informações de qualidade e grupos de apoio, lembrando sempre que essa criança tem potencial para ter uma vida plena. A vida dela tem o mesmo valor e importância que a de qualquer pessoa. Deem muito amor e oportunidades para que ela se desenvolva e conquiste seus sonhos”, diz o pesquisador.
A PUCRS conta com o Núcleo de Apoio à Educação Inclusiva, espaço tem o objetivo de acolher e incluir estudantes com deficiência na Universidade.
“Considerando a história de vida dos estudantes, os profissionais que atuam no Núcleo elaboram proposta de acompanhamento com objetivo de identificar barreiras à permanência, aprendizagem e participação na universidade, mobilizar recursos que contribuam no desenvolvimento e expressão de conhecimentos e saberes e potencializar espaços de escutas, diálogos e discussões sobre diversidade, acessibilidade e inclusão na comunidade universitária”, explica Simone Martins da Silva, coordenadora do Núcleo.
Simone reforça que a comunidade universitária (estudantes, professores, técnicos) podem contribuir no fomento à cultura da inclusão reconhecendo e valorizando a diversidade, a pluralidade, e as diferenças das pessoas como valores humanos.
“Embora devamos nos preocupar com todas as barreiras ao direito à educação no ensino superior, posiciono que nossos esforços e conhecimentos se voltem àquelas sobre as quais os estudantes, famílias, professores podem (re)inventar e experienciar estratégias de superação, atuando especialmente juntos”, finaliza.
