Impacto Social

Transtorno do Espectro Autista: “Estou criando uma criança, não um diagnóstico”, afirma Isabel Ferrari 

segunda-feira, 22 de abril | 2024

Painel na PUCRS abordou a temática que tinha como objetivo discutir e conscientizar a comunidade universitária sobre o autismo

Com um auditório lotado, Isabel Ferarri e outras convidadas debateram sobre o Transtorno do Espectro Autista (TEA). / Foto: Giordano Toldo

O Transtorno de Espectro Autista (TEA) afeta uma a cada 100 crianças no mundo de acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS). Caraterizado como um distúrbio do neurodesenvolvimento, o TEA afeta a forma com que as pessoas se comunicam e se comportam. Possíveis de serem identificado em todas as idades, os sinais podem ser percebidos ainda na infância e o diagnóstico pode acontecer por volta dos 2 a 3 anos.  

Apresentar atraso no desenvolvimento da fala; mostrar interesse obsessivo por assuntos específicos; ter dificuldade de participar de atividades em grupo; apresentar maior sensibilidade a sons; ter seletividade em relação a cheiro, sabor e textura de alimentos; apresentar movimentos repetitivos e incomuns e ter pouco ou nenhum filtro social podem ser alguns entre os sintomas mais comuns do Transtorno de Espectro Autista.  

No entanto, eles não são definitivos, visto que o autismo não se manifesta da mesma forma para todo mundo. Especialistas utilizam o Manual de Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais (DSM-5) e a nova Classificação Internacional de Doenças da OMS (CID 11), para entender as variadas formas de manifestação do TEA em cada indivíduo. 

Isabel Ferrari é jornalista e mãe de João Pedro, um menino autista que tem 13 anos. A comunicadora descobriu o diagnóstico do seu filho quando ele tinha menos de 3 anos de vida. Isabel foi mediadora do painel “Autismo: Conhecer para Entender, Acolher e Incluir”, realizado na PUCRS e organizado pela Gerência de Pessoas e Cultura e pelo Programa Somar. O objetivo do encontro foi discutir e conscientizar a comunidade universitária sobre a temática. A comunicadora contou que desde o começo ela decidiu que o autismo não iria interferir na sua jornada de ser mãe do João Pedro.  

“Decidi abraçar essa experiência sempre com alegria e amor, me recusando a lamentar ou chorar pelos desafios que a condição de meu filho pudesse trazer. Desde o início, decidi que nós desfrutaríamos de cada momento juntos, independentemente das circunstâncias, porque meu filho não é definido por um diagnóstico. E embora o autismo possa moldar algumas de suas características, o transtorno não define quem ele é. Eu me esforço para compreender o autismo, buscando oferecer o melhor suporte possível, mas nunca reduzo meu filho a um simples rótulo. Eu estou criando uma criança, não um diagnóstico.” 

Embora o diagnóstico de autismo na vida adulta tenha se tornado cada vez mais comum devido às campanhas de conscientização, identificar o TEA ainda na infância pode proporcionar uma melhor qualidade de vida desde cedo para aqueles que estão dentro do espectro autista. Para Isabel Ferrari, o diagnóstico é um primeiro passo muito importante e essencial para direcionar o desenvolvimento e acompanhamento adequado de crianças com TEA. Ela enfatiza que é necessário, especialmente para os pais e responsáveis, enfrentar essa realidade sem traumas, buscando sempre o melhor para a criança.  

“Sabemos que a intervenção precoce é importante para buscar o melhor tratamento e a melhor abordagem para incentivar o desenvolvimento das crianças. Precisamos lembrar que o desenvolvimento não é uma corrida desenfreada para ver quem chega primeiro, e sim um processo contínuo. Nesse sentido, precisamos reconhecer as capacidades individuais dos nossos filhos para garantir o seu desenvolvimento completo. A pessoa (com TEA) sempre precisará de suporte e de investimento para se desenvolver. Devemos lidar com os desafios e agir de acordo com a realidade, buscando sempre o melhor para a criança.” 

Isabel, que atua na área da Comunicação há 24 anos, acredita que o papel do jornalismo é, além de informar, ajudar a transformar o mundo. A jornalista se considera uma otimista e acredita que muitas vezes a ignorância das pessoas com pautas como a do autismo vêm da falta de informação.  

“As pessoas só têm medo daquilo que elas não conhecem, e se a gente informar e falar naturalmente sobre essas temáticas vamos conseguir avançar muito nesse debate. E não me refiro apenas ao TEA, é preciso também falar sobre diversidade, equidade, racismo, violência contra mulher, entre outros assuntos considerados tabus de forma naturalizada”, enfatiza.  

Diversidade e inclusão nas organizações 

O painel “Autismo: Conhecer para Entender, Acolher e Incluir” foi organizado pela Gerência de Pessoas e Cultura e pelo Programa Somar. / Foto: Giordano Toldo

Tema cada vez mais presente nos debates sociais, a implementação de programas que visam a diversidade e inclusão nas organizações tem ganhado mais espaço. Na PUCRS, o Programa Somar é responsável por realizar ações para tornar a Universidade um local cada vez mais inclusivo, plural e de respeito à diversidade. Para que esse objetivo seja alcançado, Caroline Luckow, Coordenadora de Sustentabilidade Ambiental e Bem Estar das Pessoas, explica que é necessário disseminar uma cultura que compreenda e acolha as diferenças no ambiente organizacional.  

“Precisamos falar a respeito, precisamos dar voz àqueles que não tem voz, precisamos ‘dar subsídios’ de alguma forma às nossas pessoas para que de fato a inclusão ocorra. Realizamos momentos de sensibilização, painéis como o do autismo, por exemplo, workshops e mais uma série de ações com temáticas diversas.” 

Além de Isabel Ferrari, o painel sobre autismo também contou com a presença de Jéssica Nicoletti, neuropsicóloga especialista em transtorno do espectro do autismo; Sinara Talamini, professora e mãe atípica; e Sandra Pagnoncelli, professora do curso de Odontologia da Escola de Ciências da Saúde e da Vida que trabalha com crianças autistas. A ideia do painel foi promover espaços de conscientização e troca de experiências, desmitificando alguns temas.   

O encontro é apenas uma das ações já realizadas pelo Programa Somar. Caroline Luckow explica que o Somar Aprendiz é uma iniciativa pelas quais mais se orgulha: se trata de um programa de aprendizagem profissional com foco para pessoas com deficiência, que conta, hoje, com 30 aprendizes. Desenvolvido em uma parceria entre o Senac e a Universidade, Caroline explica que essas pessoas terão a oportunidade de inclusão social e profissional, além da oportunidade de inserção no mercado de trabalho.   

Com um time de profissionais qualificados, Caroline acredita que hoje o maior diferencial do Programa Somar é o diálogo e aproximação com os líderes da Universidade, a pessoa com deficiência e suas famílias.   

“Entendemos que todos têm algo para contribuir e as oportunidades precisam ser criadas para que a inclusão ocorra. As iniciativas realizadas na PUCRS impactam diretamente na vida das pessoas e somos gratos pela oportunidade de poder fazer diferente e contribuir para uma sociedade melhor e mais inclusiva,” finaliza. 

Núcleo de Apoio à Educação Inclusiva  

Além de cuidar de seus colaboradores, a PUCRS também conta com o Nucelo de Apoio à Educação Inclusiva para estudantes, onde o atendimento é personalizado. Sendo assim, os/as alunos/as devem entrar em contato prévio por e-mail [email protected], pelo telefone (51) 3353-6036 ou pelo WhatsApp (51) 8443-0788. O espaço funciona de segunda a sexta-feira, das 8h às 12h e das 13h30min às 21h, e fica localizado no Living 360° (prédio 15), 3º andar, sala 302.   

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Fotos: Giordano Toldo

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